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Medallas al Mérito Ciudadano | María Luisa Ustarroz, Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa

«Que nadie conozca tu enfermedad es doblemente duro»

Aingeru Munguía | DV. San Sebastián

-La esclerósis múltiple, una enfermedad neurológica poco conocida, ¿en qué consiste?
-Es una enfermedad crónica, progresiva, sin tratamiento curativo, que afecta a jóvenes adultos, y que es muy incapacitante. Casi todos acaban en silla de ruedas.

-¿Cuántos enfermos hay?
-Unos 650 afectados en Gipuzkoa.

-Llevan 15 años luchando por mejorar su calidad de vida...
-En 1991 no había ni fármacos, no había neurólogos en los ambulatorios. Empezamos a reunirnos en mi casa, y en 1994 nos constituimos como asociación. Desde entonces estamos ahí, en la calle, intentando dar a conocer la enfermedad, porque pedir ayuda para algo grave, invalidante, que nadie conoce, es doblemente duro. Hasta tener un diagnóstico, era todo un peregrinar.

-Pero además los afectados necesitan una rehabilitación...
-Desgraciadamente, Osakidetza no se hace cargo de una rehabilitación continuada de los crónicos. Sí se hace cargo de los fármacos, que son muy caros, y de los traslados en ambulancias. Cuando tienes un brote, te ve tu neurólogo, te manda a tu médico rehabilitador y te da un mes de rehabilitación. Nada más.

-Han logrado un local y disponen de personal para ocuparse de los enfermos, ¿Lo costean ustedes o tienen alguna ayuda?
-Planteamos nuestra situación a la Diputación y nos dijeron que consiguiéramos un local. Por medio del Gobierno Vasco lo logramos. Entonces nos dijeron que entrarían en la mitad de la financiación de las obras, pero además nos indicaron que no podía ser un centro sólo para afectados por esclerósis múltiple. Ademgi logró juntarse con otras cuatro asociaciones -distrofia muscular, lesionados medulares, esclerosis lateral amiotrófica y epilépticos-. Qué pasa, que el local se nos ha quedado pequeño porque los 400 m2 no eran para 5 asociaciones. Pero nuestra reivindicación es económica. El actual convenio con la Diputación permite costear a 4 personas a jornada completa y a una limpiadora a media jornada. Pero aquí trabajan además un auxiliar de enfermería, un terapeuta ocupacional, 4 fisioterapeutas, un logopeda y una neuropsicóloga. Nuestro objetivo es que la Diputación nos incluya en el convenio el auxiliar y el terapeuta. Damos rehabilitación a 120 personas dos días a la semana, y otros muchos vienen a la zona social todos los días y todos necesitan asistencia. Ademgi ha sido muy generosa con el trabajo que ha hecho hasta la fecha y ahora la administración debiera corresponder. Tras la última reunión que hemos tenido con la Diputación creemos que hay buena disposición para ello.

-¿Me imagino que para ustedes este premio es un acicate?
-Estamos emocionados y contentos. Esperemos que sea un buen augurio para 2008. La familia es la gran olvidada, son los que se merecen la medalla. Nuestro objetivo es convertir este local en un centro de día, para dar ese respiro a la familia.

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